Næsten 20 års bryderier er forbi. Tillykke til Rehabiliteringsforum Danmark, som med den nye hvidbog har vundet kampen om rehabiliteringsdefinitionen.
I 2004 udkom “Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet”[1]. Både i praksis, uddannelse og forskning har mange taget hvidbogens definition til sig, og den har haft stor betydning for udviklingen af rehabilitering i Danmark. Dog har bl.a. Sundhedsstyrelsen anvendt egne definitioner fra hhv. 2005 og 2014, som generelt set har repræsenteret en mere snæver forståelse af rehabilitering, fx ved at betydningen af borgerorientering og samarbejde mellem borgere, pårørende og personale ikke nævnes. Dermed har de tre styrelser, som er øverste myndigheder for rehabiliteringsindsatser i Danmark, haft forskellige definitioner af, hvad rehabilitering er.
I løbet af de seneste to årtier er der sket store forandringer i det danske velfærdssamfund. Kommunerne har fået ansvar for flere rehabiliteringsopgaver, der er en markant stigning i antallet af ældre, flere oplever psykisk lidelse, og flere lever længere med kroniske, langvarige og/eller uhelbredelige sygdomme, som påvirker hverdagslivet, livskvaliteten og funktionsevnen.
Og nu i 2022 har Danmark så med ”Hvidbog om rehabilitering”[2] fået en ny definition af rehabilitering, som der er enighed om i Danmark.
Den nye definition minder i høj grad om hvidbogen fra 2004, så man kan diskutere, hvor ny definitionen er, men det er glædeligt, at der kommer opmærksomhed på det interessante emne, og desuden vil det få positiv betydning for sammenhængen i forløbene for mennesker, der skal rehabiliteres, fordi der nu er enighed mellem tre ministerier og dermed på tværs af sektorer, velfærdsområder og civilsamfund.
Se videoen nedenfor fra lanceringen af hvidbogen (link findes nederst i blogindlægget), hvor Søren Brostrøm som repræsentant for Sundhedsstyrelsen reflekterer over udviklingen af rehabilitering i Danmark.
Hvidbog om rehabilitering udgives af Rehabiliteringsforum Danmark i samarbejde med DEFACTUM, Region Midtjylland og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Arbejdet er udført af en tværgående ekspertgruppe med repræsentanter fra beskæftigelses-, sundheds-, social- og undervisningsområderne samt personer og pårørende med erfaring fra rehabilitering. Den tværgående ekspertgruppe har arbejdet med centrale temaer, udfordringer og dilemmaer, der berører både praksis, udvikling og forskning. Den nye hvidbogs nye definition af rehabiliteringsbegrebet bygger på 16 internationale definitioner og mere end 200 høringssvar.
Den nye fælles definition
Verdenssundhedsorganisationen (WHO) definerer rehabilitering, som en af fem sundhedsindsatser (sundhedsfremme, forebyggelse, behandling, rehabilitering, palliation). Sundhed skal ikke kun måles i leveår og sygdom, men også i bedre funktionsevne, mestring og livskvalitet, dvs. hvad mennesker er i stand til og har mulighed for i de liv, de lever. Rehabilitering retter sig mod såvel alvorlige og langvarige følger af sygdom og symptomer, som mod funktionsevnenedsættelse og menneskers hverdagsliv, og er omfattet af forskellig lovgivning, bekendtgørelser, vejledninger og retningslinjer. Tværfaglig og tværsektoriel indsats er central, og det er væsentligt, at rehabilitering koordineres med sundhedsfremme, forebyggelse, behandling, og palliation.
Ifølge hvidbogen kan rehabilitering i Danmark styrkes ved at fremme en fælles forståelse for, hvad rehabilitering er på tværs af sektorer og forvaltningsområder. Hvidbog om rehabilitering henvender sig til alle med interesse for praksis, forskning, udvikling, uddannelse og ledelse i rehabilitering. Hvidbogen søger at skabe konsensus om begrebet og belyse udfordringer i dansk rehabilitering.
Rehabilitering defineres således:
”Rehabilitering er målrettet personer, som oplever eller er i risiko for at opleve begrænsninger i deres fysiske, psykiske, kognitive og/eller sociale funktionsevne og dermed i hverdagslivet. Formålet med rehabilitering er at muliggøre et meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og livskvalitet. Rehabilitering er en samarbejdsproces mellem en person, pårørende, professionelle og andre relevante parter. Rehabiliteringsindsatser er målrettede, sammenhængende og vidensbaserede med udgangspunkt i personens perspektiver og hele livssituation.”
Udviklingen af rehabilitering – værdier, begreber og praksis
Selvom man med definitionen får en viden om, hvad rehabilitering er, så giver det god mening at udfolde det lidt mere, for grundlæggende repræsenterer rehabilitering en tilgang baseret på vigtige værdier om demokrati, lighed og deltagelse. I videoklippet nedenfor med formanden for den tværgående ekspertgruppe bag hvidbogen, professor Thomas Maribo, beskriver han ved lanceringen af den nye hvidbog de værdier, som rehabilitering bygger på. Efterfølgende vil jeg desuden beskrive flere kendetegn ved rehabilitering.
Begrebet rehabilitering er vanskeligt at tidsfæste, men begrebet får for alvor sin plads i praksis og litteraturen omkring og efter Første Verdenskrig. Da opstod der et åbenlyst behov for, at sårede og skadede soldater kom til at fungere i samfundet på trods af uhelbredelige funktionsnedsættelser. Den oprindelige betydning af ordet rehabilitering er at give anseelse, ære og position tilbage. Dette er kernen i flere definitioner af rehabiliteringsbegrebet. Rehabilitering handler om at hjælpe mennesker med nedsat funktionsevne til at genvinde en plads i samfundet, herunder bringe dem tættere på uddannelse og arbejdsmarked (Brandt 2008).
Begrebet har udviklet sig gennem årene og varierer mellem lande og organisationer, ligesom flere andre begreber overlapper rehabiliteringsbegrebet og i visse tilfælde anvendes synonymt. I international og dansk litteratur bruges rehabilitering både om den brede ”moderne” rehabiliteringstilgang og i en mere snæver tilgang om genoptræning (fysioterapi, ergoterapi, rehabiliteringsmedicin, fysiurgi og andet (Maribo & Nielsen 2016).
WHO og De Forenede Nationer (FN) har udarbejdet definitioner af rehabilitering, som i et vist omfang har givet inspiration til nationale definitioner, men som ikke har haft samme gennemslagskraft som sundhedsbegrebet (Brandt 2008).
Rehabilitering dukker først for alvor op i sundhedsfaglig sammenhæng i midten af 1990’erne inden for neurologien. Rehabilitering har sin berettigelse for mange målgrupper i alle livsfaser, over for mange tilstande og kan udøves af mange forskellige faggrupper. Det er derfor indlysende, at det kan være vanskeligt at definere betydningen af rehabilitering i én eller ganske få sætninger. I lighed med andre begreber i social- og sundhedsfagligt arbejde (fx sundhed) har rehabilitering flere betydninger, der er afhængig af den sammenhæng, det benyttes i (Maribo & Nielsen 2016).
Men på tværs af forståelserne, så er der enighed om, at målet med rehabiliterende indsatser er et selvstændigt og meningsfuldt liv med færrest mulige gener som følge af funktionsevnenedsættelsen. Rehabilitering adskiller sig fra behandling, hvor målet er at fjerne symptomer eller at forlænge livet. Et helt centralt begreb i rehabilitering er funktionsevne og kontekstens betydning herfor (Maribo & Nielsen 2016).
Ifølge Brandt (2008) var interessen for rehabilitering begrænset i Danmark før år 2000, og ved en rehabiliteringskonference i 2002 afholdt af MarselisborgCentret og Rehabiliteringsforum Danmark, blev det konkluderet, at udviklingen inden for feltet stod i stampe, bl.a. på grund af en manglende fælles national og tværfaglig forståelse af rehabiliteringsbegrebet. De to nævnte organisationer besluttede i samarbejde med patientorganisationer, faglige organisationer, Hjælpemiddelinstituttet, Syddansk Universitet og Socialministeriet at nedsætte en tænketank for at frembringe en national, tværfaglig og tværsektoriel definition af rehabilitering. Arbejdet blev afsluttet i 2004 og resulterede i ”Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet”, der definerede og beskrev centrale elementer i det rehabiliteringsbegreb, der i de seneste to årtier har været det mest fremherskende i Danmark, selvom bl.a. Sundhedsstyrelsen indtil nu har haft sin egen definition.
Målgruppen i rehabilitering
Målgruppen er personer, der har eller er i risiko for at få betydelig nedsat funktionsevne og ikke af egen drift kan kompensere for den nedsatte funktionsevne. Det vil sige, at man ikke pr. automatik skal tilbyde rehabilitering til en bestemt målgruppe, blot fordi de har en given diagnose. Det skal vurderes, om personen har nedsat funktionsevne og dernæst, om personen selv er i stand til at ændre på funktionsevnen eller skal kompenseres ved andre tiltag. Rehabilitering kræver et helhedssyn, således at funktionsevnenedsættelse skal ses som et samspil mellem årsager hertil og konteksten (Maribo & Nielsen 2016).
Hovedpersonen i rehabilitering
I Danmark kaldes personer, der er i et behandlings- eller rehabiliteringsforløb på sygehus eller anden regional institution oftest patienter. Udskrives patienterne til kommunal rehabilitering, kaldes de borgere. I dokumenter fra FN og WHO taler man om personer.
Bevægelsen fra patient til borger til person rummer stigende grad af autonomi, hvilket er meget centralt i rehabilitering (Maribo & Nielsen 2016).
Rehabilitering baseres på hovedpersonens forståelse af situationen, vedkommendes betingelser og forudsætninger og på, at alle beslutninger tages af hovedpersonen sammen med de øvrige parter i rehabiliteringsprocessen (Maribo & Nielsen 2016). Det er borgerens forståelse af, hvad der er et selvstændigt og meningsfuldt liv for den pågældende, der er afgørende for målet med rehabiliteringen. Herved understreger definitionen borgerens rettigheder som ligeværdig samfundsborger med ret til at bestemme over sit eget liv (Brandt 2008).
En borgercentreret tilgang
Udgangspunktet i rehabilitering er borgerens behov, ønsker og præferencer. Hvis det skal være gældende, er det nødvendigt med en ligeværdig tilgang, hvor fagpersonen/fagpersonerne støtter borgeren og giver tid og plads til, at borgeren gør sine behov og mål klare, samtidig med at den professionelle klargør mulighederne. Dette indebærer en proces, hvor fagpersonen er lyttende og respektfuld. Beslutninger og interventioner udføres ikke for borgeren, men med borgeren. Rehabilitering er en række af handlinger, der i samarbejde mellem rehabiliteringens parter målrettes for at forbedre funktionsevnen.
Rehabiliteringsprocessen skal foregå i et samarbejde mellem professionelle, borgeren og dennes pårørende. Der lægges vægt på, at pårørende inddrages i processen, fordi borgeren ses i en social sammenhæng, hvor pårørende er en del af det hverdagsliv, der skal bringes til at fungere.
En borgercentreret tilgang betyder også, at rehabilitering er skræddersyede interventioner baseret på borgerens samlede situation og behov, som sjældent er ens for to borgere; rehabilitering er altid et spørgsmål om valg og prioritering. Et standardtilbud, der ikke kan varieres på baggrund af personens situation, behov og ønsker, er ikke rehabilitering (Maribo & Nielsen 2016).
En tværfaglig proces
Rehabilitering er som udgangspunkt en tværfaglig proces. Det handler om indsatser, som ofte gives af forskellige faggrupper, forskellige specialer inden for samme fagområde eller mellem forskellige fagområder (Maribo & Nielsen 2016).
ICF – International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand
I ICF-klassifikationen beskrives og vurderes funktionsevne og funktionsevnenedsættelse ud fra forskellige dimensioner: Kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter og deltagelse samt omgivelsesfaktorer og personlige faktorer. ICF beskriver, at samspillet mellem helbred, kropsfunktioner og -strukturer, aktiviteter, deltagelse, omgivelsesfaktorer og personlige faktorer har betydning for en persons funktionsevne.
Rehabilitering har tidligere især været rettet mod kropsfunktioner og kropsstrukturer, men efter udgivelsen af ICF er der blevet større opmærksomhed på, at endemålet med rehabilitering er aktivitet og deltagelse, dvs. personens mulighed for at leve et godt liv, hvilket indebærer at kunne udføre hverdagsaktiviteter og deltage i samfundslivet. ICF tydeliggør desuden, at det ikke alene er helbredstilstanden, der påvirker en persons funktionsevne, men at mange andre faktorer også har betydning (Brandt 2008).
ICF-klassifikationen er udarbejdet af Verdenssundhedsorganisationen (WHO), der anser rehabilitering som et middel til nedbringelse af forekomsten af funktionsevnenedsættelse, og ligesom FN anser WHO adgang til rehabilitering for at være en grundlæggende menneskerettighed. WHO tilskynder landene til at stille rehabilitering til rådighed for de borgere, der har behov for dette, for derved at give dem mulighed for medborgerskab på lige fod med andre borgere (Brandt 2008).
Hvidbog om rehabilitering 2022
På baggrund af ovenstående står vi så nu med en ny hvidbog. Som nævnt indledningsvis, er der faktisk ikke de store forskelle fra den første hvidbogs definition; dette illustreres med tabellen nedenfor. Det vigtigste nye er, at der nu er enighed mellem Sundhedsstyrelsen, Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering og Socialstyrelsen om den nye definition, for det fremmer sammenhængen i rehabiliteringsforløbene på tværs af sektorer.
I nedenstående video fra lanceringen af den nye hvidbog giver Thomas Maribo den nye definition nogle ord med på vejen.
Ifølge hvidbogen er gevinsten ved vidensbaseret rehabilitering er først og fremmest, at det enkelte menneske, på trods af nedsat funktionsevne, kan have en meningsfuld hverdag og deltage på lige fod med andre i samfundet. I og med, at borgere og patienter har fået nye roller, er der nu et større fokus på aktiv involvering, herunder fælles beslutningstagning. Borgere både forventes og forventer at være den aktiv del af processen. Personcentreret rehabilitering, den biopsykosociale tilgang og helhedsorienteret systematisk vurdering er integreret i beskrivelsen af rehabilitering og i stigende grad også i praksis.
Funktionsevne er et gennemgående begreb i hvidbogen, og skal forstås i tråd med ICF. ICF’s begrebsramme for forståelsen af funktionsevne og funktionsevnenedsættelse indeholder både social-, sundheds-, samfunds- og humanvidenskabelige aspekter. I den biopsykosociale forståelsesramme spiller alle elementer sammen og påvirker hinanden.
ICF er bredt anerkendt, og er på trods af kritikpunkter det bedste bud på en fælles forståelsesramme for funktionsevnenedsættelse, og dermed for genstandsfeltet for rehabilitering. Den biopsykosociale tilgang til funktionsevne, der ligger i ICF, er i overensstemmelse med forståelsesrammen for hvidbogen (Maribo et al. 2022).
FN’s handicapkonvention, der sikrer lighed og deltagelse for personer med funktionsevnenedsættelse, er ligeledes grundlag for arbejdet med hvidbogen. Konventionen sikrer blandt andet respekt, ikke-diskrimination, fuld og effektiv deltagelse og inklusion i samfundslivet hos personer med funktionsevnenedsættelse og handicap (Maribo et al. 2022).
Opsummerende er formålet med hvidbogen at:
- styrke rehabilitering som praksis
- sætte fokus på nødvendigheden af rehabilitering
- skabe konsensus om rehabilitering på tværs af velfærdsområderne
- udvikle begrebsapparatet inden for rehabilitering
- komme med anbefalinger, der kan sikre de bedste standarder og rammer for fremtidens rehabilitering
Som afslutning vil jeg fremhæve, at rehabilitering bygger på nogle vigtige værdier om bl.a. lighed, deltagelse og samarbejde med borgeren i centrum. Det kan man sige er ret moderne, fremfor en mere traditionel forståelse med ekspertviden og en mere passiv borger. Dette stemmer godt overens med psykomotorisk terapi og er i høj grad relevant også i andre sundhedsindsatser, såsom sundhedsfremme, forebyggelse og behandling.
Se mere om hvidbogen på Rehabiliteringsforum Danmarks hjemmeside:
https://www.rehabiliteringsforum.dk/Nyheder/hvidbog-20/, inklusive videoer fra lanceringen af hvidbogen: https://www.rehabiliteringsforum.dk/Nyheder/hvidbog-20/lancering-af-hvidbog-om-rehabilitering3/
Download af hvidbogen: https://www.rehabiliteringsforum.dk/siteassets/publikationer/publikationerlitteratur/hvidbog-2-udgave_180522-til-web.pdf
Litteratur
Brandt, Å. (2008): Centrale begreber og definitioner. I Nielsen, C.V. (red.): Rehabilitering for sundhedsprofessionelle, Gads Forlag.
Maribo, T. & Nielsen, C.V. (2016): Definitioner på rehabilitering. I Maribo, T. & Nielsen, C.V. (red.): Rehabilitering – en grundbog (2. udgave), Gads Forlag.
Maribo, T., Ibsen, C., Thuesen, J., Nielsen, C.V., Johansen, J.S., Vind, A.B. (2022): Hvidbog om rehabilitering, Rehabiliteringsforum Danmark.
[1] https://www.rehabiliteringsforum.dk/contentassets/519c219e42a3454da34db60a8454de58/hvidbog.pdf